Die MDS-Wissensplattform

Wertvolle Quelle medizinischen Knowhows und Basis der Netzwerkgedanken
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Die MDS Wissensplattform als wertvolle Quelle medizinischen Knowhows und Basis der Netzwerkgedanken

Die Myelodysplastischen Syndrome (MDS) sind sehr komplexe Erkrankungen der blutbildenden Stammzellen im Knochenmark. Ihre Häufigkeit nimmt vor allem im höheren Lebensalter zu. Nur 10 % der Erkrankten sind jünger als 50 Jahre. Ihr Charakter ist vielgestaltig und ihr Verlauf extrem variabel. In den letzten Jahren wurden erhebliche Anstrengungen unternommen, die Entstehung der Erkrankung und die Auswirkungen auf den Körper besser zu verstehen. Das Ziel ist immer, ein möglichst optimales Therapieverfahren zu entwickeln.

Was ist MDS?

Bei Myelodysplastische Syndromen handelt es sich um eine Erkrankung des Knochenmarks und somit auch des Blutes, da die Blutzellen im Knochenmark gebildet werden. Bei Patienten mit MDS produziert das Knochenmark weder genügend rote und weiße Blutkörperchen noch Blutplättchen. Myelodysplastische Syndrome können sich ohne ersichtlichen Grund entwickeln. MDS sind erworbene Knochenmarkerkrankungen. Sie sind durch Reifungs- und Funktionsstörungen der Blutzellen, eine ineffektive Blutbildung im Knochenmark und einen möglichen Übergang in eine akute Leukämie, mit Verdrängung der normalen Blutbildung durch Leukämiezellen, gekennzeichnet.

Die Symptome eines Myelodysplastischen Syndroms sind nicht spezifisch, sondern können auch auf andere leichte oder schwere Erkrankungen hindeuten. Eine genaue Diagnose kann nur nach einer gründlichen Untersuchung des Blutes und des Knochenmarks erfolgen, die Symptome sind oft vielgestaltig und variabel. Wenn Symptome auftreten, kann der Arzt Bluttests vornehmen und die Anzahl der unterschiedlichen Blutzellen bestimmen. So kann er feststellen, ob das Knochenmark richtig arbeitet. Diese Tests werden Blutbild oder auch – wenn die prozentuale Verteilung der kernhaltigen Zellen bestimmt wird – Differentialblutbild genannt.

Virtuelles Lernen mit www.mdsdiagnosis.com

Virtuelles Lernen mit www.mdsdiagnosis.com

In verschiedensten Gesprächen mit Kollegen  fiel Prof. Ulrich Germing immer wieder auf, wie schwer die Erstellung einer MDS Diagnose ist. Diese Schwierigkeit kommt daher, dass MDS ein seltenes und außerdem sehr vielgestaltiges Krankheitsbild bei Bluterkrankungen darstellt. Daraus entstand die Intention eine MDS Bildungswebseite zu begründen, die sich speziell mit der Diagnose der myelodysplastischen Bluterkrankungen beschäftigt. Mit der internetbasierten Lern- und Kommunikationsplattform MDS Diagnosis wurde ein kostenloses vielfältiges Lern-, Kommunikations- und Informationsangebot zur Verfügung gestellt werden, welches weltweit von Ärzten zeit- und ortsunabhängig genutzt werden und als Basis für ein MDS Netzwerk dienen kann.

 

Enzyklopädien und Lexika füllten in der vorelektronischen Ära diese Funktion der Wissenskonzentration aus. Geschuldet ihrer gedruckten Papierform waren diese vergleichsweise starr und unflexibel. Die vernetzten Internetplattformen als moderne Wissensbasen eröffnen dagegen mehrere Vorteile für die fachspezifischen Experten:

  • Relevantes fachspezifisches Wissen zu MDS wird gebündelt und strukturiert.
  • Das Wissen ist für einen klar definierten Interessentenkreis mit unterschiedlichsten Wissensständen offen zugänglich.
  • Akteure aus dem spezifische MDS Themenkreis werden mit ihrem Know-how und ihrem Wissensbedarf aktiv vernetzt.

Das Wissen zum speziellen Krankheitsbild wird aus verschiedenen fachlichen Quellen zusammen getragen und gebündelt auf der Plattform präsentiert. Mit den verschiedenen Formaten wird darauf geachtet, eine verständliche Form der Vermittlung zu erreichen. Realisiert wird dies zum Beispiel durch die Verwendung von Bildern, Grafiken, Diagrammen und Videos, um Wissen anschaulich zu machen.

Ganz aktuell fand in diesem Jahr eine weitere Erweiterung innerhalb der Plattform statt: Seit 2017 erhalten, die sich auf www.mdsdiagnosis.com. weiterbildenden Ärzte, hier auch ihre CME Fortbildungspunkte, die sowohl national als auch international anerkannt sind. Seit 2019 sind die Videos durch die EBAH (European Board for Accreditation in Hematology) akkreditiert.

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Leistungen der GWT

Leistungsschwerpunkte
Entwicklung Struktur der MDS Diagnosis Webseite
Aufbau der Wissensquellen und des Wissensinputs
Koordination und Administration des gesamten Projektes der Bildungswebseite MDS Diagnosis
Beratende Unterstützung des Aufbau des Netzwerkes der MDS Spezialisten

Wissenschaftliche Leitung

Prof. Dr. med Ulrich Germing
Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Klinik für Hämatologie, Onkologie und Klinische Immunologie

Ansprechpartner

Haben Sie Fragen oder Anregungen? Dann treten Sie gern in persönlichen kontakt mit uns. Wir freuen uns auf Sie.

Marwa Aly

Projektmanagement Assistentin

Dr. Katja Jersemann

Bereichsleiterin Medical Consulting